De Kring Naasten heeft eerst de tijd genomen om te analyseren op welke manier ervaringskennis van naasten beter benut kan worden. Dat heeft geleid tot een verklaring van de kring:
Verklaring: ‘Waarom verdient ervaringskennis van naasten meer aandacht?’
Vrijwel iedereen heeft in zijn familie- of bekendenkring wel iemand waarover zij zich ernstige zorgen maken: mensen die niet goed in staat zijn om voor zichzelf te zorgen, waarmee zij zich verbonden voelen en ook vanuit die relatie concrete acties willen of moeten ondernemen. De relaties die naasten onderhouden zijn zeer divers: als partner, kind, broer of zus, ander familielid, vriend of bekende. Hoewel het soort relatie een enorm verschil maakt, zien we ook dat de ervaringen die zij hebben in het omgaan met hun situatie een grote bron van kennis bevatten.
Eén van de sterkste overeenkomsten die naar voren komt uit de verhalen, is de constatering dat naasten niet als vanzelfsprekend gehoord worden en betrokken worden in en bij processen van de formele hulp- en zorgverlening[1].
Een aantal initiatiefnemers wil daarom een kring naasten oprichten binnen het Amsterdams Netwerk Ervaringskennis om eraan bij te dragen dat: 1. Gepaste vanzelfsprekendheid om naasten te betrekken in zorg- en hulpverleningsprocessen normaal wordt en 2. De beschikbare ervaringskennis van naasten beter toegankelijk wordt voor naasten, professionals, ervaringsdeskundigen en cliënten.
Deze verklaring dient als werkagenda van de kring, en is een levend document dat op basis van collectieve ervaringskennis zal worden onderhouden.
Hoe komt het de naasten niet genoeg worden betrokken in hulp- en zorgverleningsprocessen?
- Allereerst is het vanzelfsprekend dat de persoon die het betreft de baas is over zijn eigen leven en bepaalt wie betrokken is bij de hulp- en zorgverlening.
In relatie tot naasten merken we echter dat dit uitgangspunt voor nogal wat verwarring kan zorgen:
- Sommige hulpverleners gaan te veel uit van de absolute werking van dit uitgangspunt: zij hebben een professionele relatie met de persoon die het betreft en zijn niet in staat of bereid om anderen daarbij te betrekken. Soms wordt dit uitgangspunt ook als smoes gebruikt om geen contact te onderhouden, zelfs als de persoon die het betreft daarvoor toestemming geeft.
- Een extra complicatie daarbij is dat sommige mensen wisselend zijn in het al dan niet geven van toestemming, zelfs als naasten veel tijd moeten/willen besteden om hen bij te staan.
- In situaties waarbij drang of dwang van toepassing is kan het onderhouden van contact en het uitwisselen van informatie extra ingewikkeld zijn.
- Zelfs als de persoon in kwestie geen toestemming geeft, hebben naasten wel het recht om in het algemeen geïnformeerd te worden over de inhoud van de zorg- of dienstverlening én hebben zij het recht om gehoord te worden. Belangrijk is het om in ieder geval afstemming te hebben.
- Naasten worden als lastig ervaren door sommige hulpverleners, of hebben het gevoel dat ze als lastig ervaren worden.
- Veel naasten weten niet hoe om te gaan met de hulp- en zorgverlening, omdat het soms heel ingewikkeld is.
- De relatie met de persoon die het betreft kan erg lastig zijn, en moeilijk aanzetten tot actie.
- Je zit opgesloten in die relatie waardoor je geen enkel perspectief meer hebt.
- Je weet wel wat er kan helpen, maar het is erg moeilijk om dat voor elkaar te krijgen. Bijvoorbeeld het hebben van een afstemmingsoverleg kan lastig zijn, omdat je je goed moet voorbereiden, een goede voorzitter nodig hebt en de verschillende perspectieven niet tot elkaar kunnen komen.
Waarom is het belangrijk dat naasten betrokken worden?
Voorop staat dat de persoon die het betreft altijd de baas is over het eigen leven, en bepaalt welke rol naasten in dat leven spelen. Daarom ook zullen naasten zoveel mogelijk samen met de persoon die het betreft handelen en spreken.
- Naasten weten vaak heel veel over de persoon die het betreft.
Wat wel en niet belangrijk is, hebben naasten vaak al langer ervaren als het gaat om de omgang met de persoon die het betreft, over het verleden of over afstemming.
- Naasten zijn veel aanwezig.
Zowel in het ondernemen van concrete actie als in het signaleren van specifieke zaken zijn naasten vaak beter op de hoogte van wat er speelt dan het professionele netwerk.
- De relatie tussen de persoon die het betreft en naasten kan aanzienlijk verbeteren, waardoor ook het leven van naasten verbetert. Naasten kunnen heel veel last ervaren van de situatie waarin de persoon die het betreft zit.
- Naasten kunnen ook op andere manieren veel betekenen. Zo zien we dat naasten een heel actieve rol kunnen spelen bij het ontwikkelen van beter passende zorg- en dienstverlening voor mensen die ondersteuning nodig hebben. Denk bijvoorbeeld aan de Latei en Eiwerk.
Wat is er al?
We constateren dat de positie van naasten al vanuit een aantal organisaties onder de aandacht is gebracht: Op dit moment wordt directe hulp aan naasten vaak geboden door allerlei formele of informele aanbieders zoals:
Ypsilon; Balans; LOVD /stichting Naast; Lab/IP Mind Naasten Centraal (vooral voor KOPP/KOV ervaring); Naasten raden van GGZ instellingen en wooninstellingen; Markant (mantelzorgondersteuning); Cliëntenbelang vertegenwoordigt naasten bij gemeente en beleid.
Er is veel en op dit moment is er ook een groei te zien in ziekenhuizen en zorginstellingen van aangestelde Familie Ervaring deskundigen. (FED). Inmiddels hebben een aantal verenigingen het initiatief genomen om een gezamenlijke website op te zetten om informatie beter beschikbaar te maken: www.boven-jan.nl, platform voor mentale gezondheid.
Ook is er een module naasten ontwikkeld binnen de GGz, waarbij de kennis die in die module staat ook buiten de GGz gebruikt kan worden[2].
Markant biedt een aantal trainingen voor naasten, zoals omgaan met autisme, veranderende intimiteit door de zorg voor je partner, (Be)leven met dementie, training de Mat, voor naasten van mensen met psychische kwetsbaarheid, effectief communiceren met je naaste en ‘En nu jij’ training voor jonge mantelzorger.
Positionering van het ANE en de Kring Naasten De rol van het ANE binnen Amsterdam is dat het ANE nastreeft dat ervaringskennis beter benut wordt. Dat is iets anders dan belangenbehartiging zoals vanuit de WMO-raad of Cliëntenbelang gebeurt, omdat het ANE zich focust op de mechanismes die eraan bijdragen datervaringskennis benut wordt. Het ANE is dus een belangenbehartiger en beleidsbeïnvloeder op één specifiek punt: het benutten van ervaringskennis. Daarbij is kenmerkend dat het ANE een bondgenootschappelijk, verbindend netwerk is, dus zelf niet uitvoert. De kring zal in eerste instantie zoveel mogelijk gebruik maken van de mogelijkheden die er bij bestaande organisaties beschikbaar zijn, en pas iets initiëren als dat echt nodig is. In de gesprekken die binnen de kring gevoerd zijn, hebben we geconstateerd dat er een probleem ligt bij de positionering van naasten, waardoor de ervaringskennis van naasten onvoldoende gebruikt wordt.
[1] Hier zijn familieorganisaties al tientallen jaren mee bezig. Opvallend daarbij is dat naasten ook een vrij beperkte plek hebben in de cliëntenbeweging, en er vanuit die beweging ook weinig aandacht wordt besteed aan de rol van naasten. Mogelijk zou hierbij de rol van mensen met ervaringskennis die zelf naasten zijn, en kinderen met ervaringskennis die ook naasten zijn, meer perspectief kunnen bieden.
[2] Zie: https://www.ggzstandaarden.nl/uploads/pdf/project/project_ee60e31c-e8aa-44b5-acf2-80f42d884784_samenwerking-en-ondersteuning-naasten-van-mensen-met-psychische-problematiek__authorized-at_02-08-2021.pdf